¿Cómo lactar al niño con Síndrome de Down?

El Síndrome de Down (SD), también llamado trisomía 21, es la causa mas frecuente de retraso mental identificable de origen genético. Se trata de una anomalía cromosómica que tiene una incidencia de 1 de cada 800 nacidos, y que aumenta con la edad materna. Es la cromosomopatía mas frecuente y mejor conocida.

Hoy en día la mayoría de padres ya saben, antes de que nazca, que su bebé tiene Síndrome de Down, por lo tanto suelen prepararse, buscar información e intentan estar el máximo de preparados para poder satisfacer todas las necesidades de su hijo.

También se puede saber antes del nacimiento (aunque haya que confirmarlo al nacer) si el bebé, además de Síndrome de Down, tiene asociadas otras patologías que pueden interferir en el desarrollo de la lactancia materna y en el desarrollo del bebé en mayor o menor grado.

Por ejemplo, un bebé con Síndrome de Down, que además tenga asociada una cardiopatía, puede mostrar mayores dificultades a la hora de mamar.

Los niños con SD se caracterizan por presentar una gran hipotonía e hiperlaxitud ligamentosa. Fenotípicamente presentan unos rasgos muy característicos. 

http://s3.amazonaws.com/academia.edu.documents/34647612/6-down.pdf?AWSAccessKeyId=AKIAJ56TQJRTWSMTNPEA&Expires=1477717173&Signature=g6Q8rNwQxZkJ13IiiM75cArZKpY%3D&response-content-disposition=inline%3B%20filename%3D6-down.pdf

Ningún bebé con Síndrome de Down es igual que otro, por lo tanto hay que valorar siempre su situación de manera individual, pero aún así hay tres características en estos niños que pueden dificultar la lactancia materna y que hay tener presente:

• Glossoptosis: la lengua tiene tendencia a caer hacia atrás lo que dificulta que se posicione de manera correcta para poder succionar.
• Macroglosia: la lengua es más grande, lo que hace complicada la coordinación de la succión y la deglución.
• Hipotonía: tanto la musculatura facial, la lengua y la presión intraoral negativa que se necesitan para extraer la leche materna del pecho pueden estar mermadas lo que complica la extracción activa de leche.

Es particularmente importante que los bebés con síndrome de Down y otros bebés hipotónicos sean amamantados para disminuir el riesgo de morbilidades asociado con la lactancia artificial, muchas de las cuales en ellos, tienen un riesgo mayor debido a su condición. Por ejemplo, los bebés con síndrome de Down además de poseer anormalidades orales y maloclusión, también tienen retraso en el desarrollo y son más susceptibles de padecer infecciones de oído, respiratorias y de otro tipo y tienen una incidencia más alta de otras anomalías congénitas como malformaciones de corazón y gastrointestinales.

Procedimientos.

Educación.

1. Todas las madres deberían ser educadas en los beneficios de la lactancia materna para ellas y sus hijos. Un porcentaje significativo de bebés hipotónicos pueden mamar sin dificultad. 
2. A todos los bebés se les debe hacer un seguimiento antes y después del alta para evaluar sus posibles necesidades.

http://www.divergente.mx/salud/mexico-con-baja-tasa-de-lactancia/

Facilitación y evaluación de las tomas al pecho en el postparto inmediato. 

1. La primera toma debería de iniciarse tan pronto como el bebé se encuentre estable. No hay razón para que esto no ocurra en la sala de partos si el bebé está físicamente estable.

2. El cuidado método canguro (piel con piel) debe ser fuertemente recomendado. Si el bebé no se alimenta bien, tocarle puede ser estimulante para facilitar el despertar al bebé para las tomas. También se ha visto que el contacto piel con piel ayuda a aumentar el suministro de leche de la madre, y mejorar el vínculo lo que es muy importante para estas familias.

3. Evaluar la habilidad del bebé para agarrarse, la succión y la transferencia de la leche. Esta evaluación debería de ser realizada por personal especializado formado en la evaluación y manejo de la lactancia materna.

4. El contacto piel con piel facilita los acercamientos frecuentes al pecho. Para esos acercamientos se debería prestar una particular atención en dar un buen soporte para la cabeza y el cuerpo, ya que el bebé necesita centrar todo su esfuerzo en la succión y no en estabilizar su cuerpo. El uso de un cargador de frente o almohadas para sujetar al bebé en una posición flexionada permite a la madre usar sus manos para sujetar su pecho y la mandíbula del bebé a la vez. 

http://www.lacted.com/1207downbftecnicas.html

5. La posición Dancer puede ser de utilidad para la madre porque sujeta su pecho y la barbilla y mandíbula del bebé mientras mama. Esto incluye sujetar su pecho con la palma de la mano (sujetarlos desde la parte baja), con sus dedos corazón, anular y meñique (el tercer, cuarto y quinto dedo) curvados hacia el lado de su pecho sujetándolo mientras que deja que la barbilla repose en el espacio entre el pulgar y el índice. El pulgar y el índice pueden dar una suave presión al musculo masetero, que puede estabilizar la mandíbula. Además, sujetar la al mandíbula un poco hacia adelante puede hacer que el bebé agarre mejor el pecho para sellarlo. La otra mano está libre para sujetar el cuello y los hombros del bebé. 

6. Hay otras estrategias para ayudar a que el bebé se agarre y tome leche que también pueden ser efectivas. Algunas madres facilitan la transferencia de la leche utilizando la compresión con la mano. En vez de colocar el dedo pulgar y el índice en la mandíbula del bebé para conseguir sujeción (posición Dancer), los dedos se mantienen próximos a la areola y la leche es extraída directamente a la boca del bebé mientras este succiona. Una pezonera fina de silicona puede ser útil si la producción es buena ( 500 ml /día) y las madres aprenden a mantener el área donde el bebé chupa lleno de leche al sincronizar la lactancia con la compresión del pecho o utilizan un suplementador a la vez dentro de la pezonera. Si la madre conoce estas técnicas, ayudas e ideas, ella tiene el poder para experimentar y descubrir lo que mejor va a funcionar con las necesidades individuales de su bebé. 

7. La madre y la familia que le está apoyando debería de ser informada de que, durante las primeras semanas, será necesario más tiempo para completar las tomas. También deberían de saber que las tomas irán mejorando durante las semanas y los meses.

8. El personal especializado debe reevaluar al bebé frecuentemente (mínimo una vez cada 8 horas) porque estos bebés deben de ser considerados de alto riesgo (de lactancia materna), de forma similar que los bebés nacidos no totalmente a término, en las semanas 35-37. Animar a amamantar frecuentemente al niño ya que la habilidad para aguantar la succión puede estar debilitada. Los bebés deberían de ir al pecho lo más frecuentemente posible, por los menos de 8 a 12 veces en un periodo de 24 horas. Periodos prolongados de contacto piel con piel facilitarán los acercamientos frecuentes al pecho. Las evaluaciones deberían de incluir el estado de hidratación e ictericia, como posibles complicaciones por la ingesta insuficiente. 

http://albalactanciamaterna.org/lactancia/tema-5-situaciones-especiales
/lactancia-materna-y-sindrome-de-down/

9. Una vez que comienza a subir la leche, pesar al bebé antes y después de la toma con un peso digital apropiado puede ser una opción para comprobar que haya una transferencia de leche adecuada. Los bebés son pesados justo antes de la toma en una báscula electrónica con una tolerancia de 5gr., y pesados inmediatamente después de la toma con el mismo pañal, ropas, mantas, etc. que se utilizaron en la primera pesada. La ganancia de peso indica el consumo, 1gr - 1 ml. Los bebés a término con síndrome de Down ganan peso más lentamente que los bebés normales, y esto debe de ser tenido en consideración durante las primeras semanas o meses.

10. Considerar modos alternativos de alimentación si el bebé es incapaz de mamar o no succiona adecuadamente, incluyendo el uso de un vasito, una cucharita, o un biberón con una base ancha de silicona. El uso de un suplementador puede no ser tan útil ya que funciona mejor con un bebé que tiene un buen agarre, y la falta de agarre es uno de los problemas significantes de los niños hipotónicos. 

Los bebés con Síndrome de Down tienen a veces una lengua protuberante que empuja el pezón. Un bebé con frenillo puede sacar el pezón de su boca o tener dificultades para pegarse al seno apropiadamente. Y si el bebé no se pega al seno correctamente la madre puede presentar pezones agrietados.

Cuando un bebé se pega correctamente al seno, su lengua se curva por debajo del seno, descansando en su encía inferior. Es posible que su bebé necesite ser motivado para mantener su lengua por debajo mientras se pega al seno. Trate de repetir el siguiente ejercicio varias veces antes de pegar al bebé al seno. Fíjese que sus manos estén limpias y las uñas cortas.

• Coloque la primera falange del dedo índice con la yema hacia arriba en la boca del bebé; haga presión suavemente y hacia abajo en su lengua, con el lado de la uña.

• Deje tu dedo en esa posición durante unos 30 segundos mientras que el bebé lo chupa.

• Voltee su dedo suavemente de tal forma que la yema del dedo quede en la lengua del bebé y presione hacia abajo en su lengua mientras que gradualmente saca el dedo de su boca.

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Cuando coloque al bebé al seno, fíjese que su boca se abra ampliamente con su lengua abajo. Si lo coloca de tal forma que baje su mentón y agache su cabeza, es posible que le facilite soltar la lengua y usarla apropiadamente. Envuélvalo en una manta para que doble su cabeza y hombros hacia su pecho, o use la posición de sandía con su bebé colocado ligeramente por encima del seno.

Bibliografía:

• López, M. A. (2005). Síndrome de Down (Trisomia 21). Junta Directiva de la Asociación Española de Pediatría, 6, 37-43.

• http://albalactanciamaterna.org/lactancia/tema-5-situaciones-especiales/lactancia-materna-y-sindrome-de-down/

• Thomas, J., Marinelli, K. A., & Hennessy, M. (2007). ABM Clinical Protocol# 16: Breastfeeding the hypotonic infant. Breastfeeding Medicine, 2(2), 112-118.

• http://www.llli.org/lang/espanol/ncvol16_4a_04.html